Français
English
Italiano
Deutsch
EspañolPasar a los médicos de adultos
Hacia los 16-18 años, el seguimiento pasa de los servicios pediátricos a los de adultos. Este paso se prepara con antelación con el equipo que te sigue, para no perder el hilo.
Niños & adolescentes
Espacio para adolescentes tu salud, tu vida
Tu enfermedad forma parte de tu vida, pero no la resume. Poco a poco, puedes convertirte en protagonista de tu seguimiento.
Mis consejos
Hablar de tu enfermedad
Tú eliges a quién se lo cuentas y qué dices. Unas pocas frases sencillas, preparadas de antemano, ayudan a explicarlo a tus amigos o a un profesor nuevo.
Nuestra ficha para adolescentes (PDF, en francés) ↗Preparar tu cita
Anota tus preguntas antes de la consulta y pide ver al médico un momento a solas si lo deseas: es tu derecho.
Preparar tu citaEstudios y orientación
En la enseñanza superior, el servicio de discapacidad de cada universidad o escuela ayuda a obtener adaptaciones de estudios y exámenes. Tus ganas van primero: la enfermedad se adapta, no al revés.
Derechos y trámitesLa mirada de los demás
Una enfermedad invisible puede exponer a burlas. En caso de acoso, en Francia el 3018 atiende gratis, los 7 días de la semana, de 9 h a 23 h, por teléfono, chat o aplicación.
El 3018 ↗Tu ánimo también cuenta
Vivir con una enfermedad crónica a veces pesa. Si te sientes a menudo triste o al límite, háblalo con alguien de confianza. En Francia, Fil Santé Jeunes te escucha en el 0 800 235 236, de 9 h a 23 h, de forma anónima.
Fil Santé Jeunes ↗Mis frases listas
¿Te cuesta encontrar las palabras? Copia una frase con un clic y envíala por mensaje o guárdala en tus notas. Por supuesto, puedes cambiarla a tu manera.
A un amigo
«Tengo una enfermedad que se llama SED. Me cansa y me duele, aunque no se note.»
«Si tengo que irme antes o cancelar, no es por ti: ese día decide mi cuerpo.»
«No hace falta que lo entiendas todo. Lo más importante es que me creas.»
A un profesor
«Tengo una enfermedad crónica. A veces necesito salir unos minutos o sentarme. ¿Podemos ponernos de acuerdo en una señal discreta?»
«Tengo un plan de acogida individualizado (PAI): puede pedir a la enfermera o al jefe de estudios que se lo enseñe.»
«Cuando falto, ¿puedo recuperar las clases por correo o a través de un compañero?»
Al profesor de educación física o al entrenador
«Puedo participar, pero evito los saltos, el contacto y los estiramientos forzados, porque se me salen las articulaciones con facilidad.»
«Si paro, no es por vagancia: necesito una pausa para no hacerme daño ni marearme.»
En prácticas o en el trabajo
«Tengo una enfermedad que no se ve. Estoy motivado/a, pero necesito algunas adaptaciones: poder sentarme, hacer pausas y tener agua.»
«Si me mareo, hay que tumbarme, levantarme las piernas y darme tiempo para recuperarme.»
Cuando te dicen «No pareces enfermo»
«¡Gracias! Pero muchas enfermedades no se ven. Lo que ves no es lo que siento.»
«Me esfuerzo por parecer que estoy bien. Eso no quiere decir que no me duela.»
Mi energía hoy
Con una enfermedad crónica, la energía se gestiona como una batería. Elige tu nivel de hoy para saber cómo dosificarla.
Batería llena: aprovecha, pero guarda una reserva
¡Es un buen día! Haz lo que te guste, pero evita gastarlo todo de golpe: si no, el cansancio puede alcanzarte mañana.
Bien cargada: un día normal, con pausas
Puedes ir a clase y hacer una actividad que te guste. Aun así, prevé una pausa de verdad durante el día y bebe con regularidad.
A la mitad: elige lo esencial
Las clases o la salida, pero no las dos a tope. Deja el resto para otro día y descansa después de lo que más esfuerzo te cueste.
Casi vacía: pasa al modo ahorro
Haz solo lo mínimo. Tienes derecho a cancelar sin sentirte culpable: avisa a tus amigos o a tu profesor y guarda tu energía para recuperarte.
Agotada: tu cuerpo necesita recargarse
Hoy toca descansar. Quédate tranquilo, avisa al instituto si hace falta y háblalo con tus padres o con tu médico si dura varios días.
Salidas y fiestas
Tu enfermedad no debe impedirte ver a tus amigos. Algunos consejos para disfrutar sin gastar toda tu energía.
Antes de irte
Come algo que te siente bien, bebe suficiente y lleva un tentempié adecuado y una botella de agua. Descansa un rato antes si puedes.
Allí
Localiza dónde sentarte y dónde están los baños. Haz pausas antes de estar agotado/a y evita quedarte mucho tiempo de pie sin moverte.
Comer con los demás
Pide poco, elige lo que te siente bien y no te fuerces. Nadie tiene que comentar tu plato.
Atrévete a decir que no
Puedes decir que no, llegar más tarde o irte antes. Propón otra cosa: ¡una noche de pelis en casa también es una salida!
Un amigo que lo sabe
Explica al menos a un amigo qué hacer si te mareas. Estarás más tranquilo/a, y él también.
Alcohol y tabaco
El alcohol puede empeorar los mareos y los trastornos digestivos, y no se lleva bien con algunos tratamientos. Háblalo con tu médico, sin tabúes.
Mi ficha de salud en el móvil
Crea una imagen con tus datos importantes y ponla como fondo de la pantalla de bloqueo: si te mareas, los servicios de emergencia la verán sin tener que desbloquear tu móvil.
En iPhone
Abre la imagen en Fotos, toca «Compartir» y luego «Usar como fondo de pantalla». También puedes rellenar tu ficha médica en la app Salud.
En Android
Abre la imagen en tu galería y luego «Establecer como fondo» y «Pantalla de bloqueo». Piensa también en la «Información de emergencia» de los ajustes.
Pasar a los médicos de adultos: mi lista de control
Hacia los 18 años, tu seguimiento pasa a los médicos de adultos. Marca los pasos poco a poco: tus casillas se quedan guardadas en tu dispositivo.
0 paso(s) marcado(s) de 12
Tus preguntas
¿Podré estudiar lo que quiera?
Sí. Existen adaptaciones en el instituto y en los estudios superiores: más tiempo en los exámenes, ordenador, horario adaptado… Habla pronto con el servicio de atención a la discapacidad de tu centro.
¿Podré sacarme el carné de conducir?
En la mayoría de los casos, sí. Si te mareas a menudo, háblalo con tu médico: algunas situaciones requieren la opinión de un médico autorizado antes de conducir.
¿Cómo se lo explico a mis amigos?
No hace falta contarlo todo. Bastan una o dos frases, por ejemplo: «Tengo una enfermedad que me cansa y me duele, aunque no se note.» Nuestra ficha para adolescentes te da más ideas.
Me gustaría hablar con otros jóvenes enfermos. ¿Es posible?
¡Sí! Nuestros encuentros están abiertos a los socios y a sus familiares. Pide a tus padres que nos escriban y te diremos cómo unirte.
Información importante
Esta página ofrece pautas generales. No sustituye la opinión de los médicos que te siguen.
Mis juegos
Tres juegos para reaccionar ante el acoso, poner a prueba lo que sabes y saber quién puede ayudarte.
De 11 a 16 años
El chat de Sophie (en francés)
En el grupo de la clase, algunos mensajes se burlan de Sophie y de su enfermedad invisible. Tú eliges qué responder: cada elección cambia el final de la historia.
Abrir el juego en grande ↗ FR
De 9 a 15 años, solo o en equipo
El escape game de Sophie (en francés)
¡Sophie está encerrada en el Laboratorio del cuerpo! Recorre las 4 salas, resuelve cada enigma sobre el SED y la gastroparesia y encuentra el código para liberarla.
Abrir el juego en grande ↗ FR
A partir de 9 años
¿Quién trata qué? (en francés)
Gastroenterólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional… Une cada especialista con lo que trata para saber quién puede ayudarte.
Abrir el juego en grande ↗ FRLos otros espacios
Padres, adolescentes: hablemos
Otras familias viven lo mismo. Nuestros encuentros están abiertos a los socios y a sus allegados: una buena forma de compartir trucos y experiencias.