Français
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EspañolPassare ai medici per adulti
Verso i 16-18 anni, il follow-up passa dai servizi pediatrici a quelli per adulti. Questo passaggio si prepara in anticipo con l’équipe che ti segue, per non perdere il filo.
Bambini & ragazzi
Spazio adolescenti la tua salute, la tua vita
La tua malattia fa parte della tua vita, ma non la riassume. Poco a poco puoi diventare protagonista del tuo percorso di cura.
I miei consigli
Parlare della tua malattia
Scegli tu a chi ne parli e cosa dici. Qualche frase semplice, preparata in anticipo, aiuta a spiegarla agli amici o a un nuovo professore.
La nostra scheda ragazzi (PDF, in francese) ↗Preparare la tua visita
Annota le tue domande prima della visita e chiedi di vedere il medico da solo per un momento, se lo desideri: è un tuo diritto.
Preparare la visitaStudi e orientamento
Nell’istruzione superiore, il servizio disabilità di ogni università o scuola aiuta a ottenere adattamenti per gli studi e gli esami. I tuoi desideri vengono prima: è la malattia ad adattarsi, non il contrario.
Diritti e praticheLo sguardo degli altri
Una malattia invisibile può esporre alle prese in giro. In caso di bullismo, in Francia il 3018 risponde gratuitamente, 7 giorni su 7, dalle 9 alle 23, per telefono, chat o app.
Il 3018 ↗Anche il tuo morale conta
Vivere con una malattia cronica a volte pesa. Se ti senti spesso triste o allo stremo, parlane con una persona di fiducia. In Francia, Fil Santé Jeunes ti ascolta al 0 800 235 236, dalle 9 alle 23, in modo anonimo.
Fil Santé Jeunes ↗Le mie frasi pronte
Difficile trovare le parole? Copia una frase con un clic, poi inviala per messaggio o tienila nelle note. Puoi ovviamente cambiarla a modo tuo.
A un amico
«Ho una malattia che si chiama SED. Mi stanca e mi fa male, anche se non si vede.»
«Se devo andare via prima o annullare, non è contro di te: quel giorno decide il mio corpo.»
«Non serve che tu capisca tutto. La cosa più importante è che tu mi creda.»
A un professore
«Ho una malattia cronica. A volte ho bisogno di uscire qualche minuto o di sedermi. Possiamo metterci d’accordo su un segnale discreto?»
«Ho un piano di accoglienza individualizzato (PAI): può chiedere all’infermiera o al referente scolastico di mostrarglielo.»
«Quando sono assente, posso recuperare le lezioni via e-mail o da un compagno?»
All’insegnante di educazione fisica o all’allenatore
«Posso partecipare, ma evito salti, contatti e allungamenti forzati, perché le mie articolazioni escono facilmente di posto.»
«Se mi fermo, non è pigrizia: ho bisogno di una pausa per non farmi male o avere un malore.»
In stage o al lavoro
«Ho una malattia che non si vede. Sono motivato/a, ma ho bisogno di qualche adattamento: potermi sedere, fare pause e avere dell’acqua.»
«Se ho un malore, bisogna farmi sdraiare, sollevarmi le gambe e lasciarmi il tempo di riprendermi.»
Quando ti dicono «Non sembri malato»
«Grazie! Ma molte malattie non si vedono. Quello che vedi non è quello che sento.»
«Mi sforzo di sembrare in forma. Non vuol dire che non ho male.»
La mia energia oggi
Con una malattia cronica, l’energia si gestisce come una batteria. Scegli il tuo livello di oggi per sapere come dosarla.
Batteria carica: approfittane, ma tieni una riserva
È una bella giornata! Fai quello che ti piace, ma evita di consumare tutto in una volta: altrimenti la stanchezza rischia di raggiungerti domani.
Ben carica: una giornata normale, con delle pause
Puoi seguire le lezioni e fare un’attività che ti piace. Prevedi comunque una vera pausa durante la giornata e bevi regolarmente.
A metà: scegli l’essenziale
Le lezioni o l’uscita, ma non tutte e due al massimo. Tieni il resto per un altro giorno e riposati dopo ciò che ti chiede più sforzo.
Quasi scarica: passa in modalità risparmio
Fai solo il minimo. Hai il diritto di annullare senza sentirti in colpa: avvisa i tuoi amici o il professore e conserva l’energia per recuperare.
Scarica: il tuo corpo ha bisogno di ricaricarsi
Oggi si riposa. Resta tranquillo, avvisa la scuola se serve e parlane con i tuoi genitori o con il medico se dura diversi giorni.
Uscite e serate
La tua malattia non deve impedirti di vedere i tuoi amici. Qualche consiglio per goderti il momento senza consumare tutta la tua energia.
Prima di andare via
Mangia qualcosina che ti fa bene, bevi a sufficienza e porta uno spuntino adatto e una bottiglia d’acqua. Riposati un po’ prima, se puoi.
Sul posto
Individua dove sederti e dove sono i bagni. Fai delle pause prima di essere esausto/a ed evita di restare a lungo in piedi fermo.
Mangiare con gli altri
Ordina poco, scegli ciò che ti va bene e non forzarti. Nessuno deve commentare il tuo piatto.
Osare dire di no
Puoi rifiutare, arrivare più tardi o andare via prima. Proponi altro: una serata film a casa tua è anche un’uscita!
Un amico che sa
Spiega ad almeno un amico cosa fare se hai un malore. Sarai più sereno/a, e anche lui.
Alcol e fumo
L’alcol può peggiorare i malori e i disturbi digestivi e non va d’accordo con alcune terapie. Parlane con il tuo medico, senza tabù.
La mia scheda salute nel telefono
Crea un’immagine con le tue informazioni importanti e impostala come sfondo della schermata di blocco: in caso di malore, i soccorritori la vedranno senza dover sbloccare il telefono.
Su iPhone
Apri l’immagine in Foto, tocca «Condividi», poi «Usa come sfondo». Puoi anche compilare la tua cartella clinica nell’app Salute.
Su Android
Apri l’immagine nella galleria, poi «Imposta come sfondo» e «Schermata di blocco». Pensa anche alle «Informazioni di emergenza» nelle impostazioni.
Passare ai medici per adulti: la mia checklist
Verso i 18 anni le tue cure passano ai medici per adulti. Spunta le tappe man mano: le tue caselle restano salvate sul tuo dispositivo.
0 tappa/e spuntata/e su 12
Le tue domande
Potrò fare gli studi che voglio?
Sì. Esistono adattamenti al liceo come all’università: tempo in più agli esami, computer, orario adattato… Parlane presto con il servizio disabilità della tua scuola.
Potrò prendere la patente?
Nella maggior parte dei casi sì. Se hai spesso dei malori, parlane con il tuo medico: alcune situazioni richiedono il parere di un medico autorizzato prima di guidare.
Come spiegarlo ai miei amici?
Non serve raccontare tutto. Una o due frasi bastano, per esempio: «Ho una malattia che mi stanca e mi fa male, anche se non si vede.» La nostra scheda adolescenti ti dà altre idee.
Vorrei parlare con altri ragazzi malati. È possibile?
Sì! I nostri incontri sono aperti ai soci e ai loro familiari. Chiedi ai tuoi genitori di scriverci, ti diremo come unirti a noi.
Informazione importante
Questa pagina fornisce indicazioni generali. Non sostituisce il parere dei medici che ti seguono.
I miei giochi
Tre giochi per reagire al bullismo, mettere alla prova le tue conoscenze e sapere chi può aiutarti.
Dagli 11 ai 16 anni
La chat di Sophie (in francese)
Nella chat di classe, alcuni messaggi prendono in giro Sophie e la sua malattia invisibile. Sta a te scegliere cosa rispondere: ogni scelta cambia il finale della storia.
Apri il gioco a schermo intero ↗ FR
Dai 9 ai 15 anni, da solo o in squadra
L’escape game di Sophie (in francese)
Sophie è chiusa nel Laboratorio del corpo! Attraversa le 4 stanze, risolvi ogni enigma su SED e gastroparesi e trova il codice per liberarla.
Apri il gioco a schermo intero ↗ FR
Dai 9 anni
Chi cura cosa? (in francese)
Gastroenterologo, fisioterapista, terapista occupazionale… Collega ogni specialista a ciò che cura, per sapere chi può aiutarti.
Apri il gioco a schermo intero ↗ FRGli altri spazi
Genitori, ragazzi: parliamone
Altre famiglie vivono la stessa cosa. I nostri incontri sono aperti ai soci e ai loro cari: un buon modo per condividere consigli ed esperienze.