Kinder & Jugendliche

Die Kinderecke nur für dich

Bist du zwischen 6 und 12 Jahre alt? Hier erklären wir dir deine Krankheit mit einfachen Worten. Du kannst allein oder mit einem Erwachsenen lesen.

Meine Krankheit verstehen Du darfst… Meine Hilfenkiste Sophies Geschichte (auf Französisch) Mein Wetter heute Meine Spiele

Normaler Klebstoff: Alles hält gut. Dein Klebstoff: dehnbar wie ein Kaugummi.

Was ist EDS?

Dein Körper wird von einer Art Klebstoff zusammengehalten, der Kollagen heißt. Bei dir ist dieser Klebstoff dehnbarer als bei anderen. Deshalb bist du sehr beweglich und kannst dir leichter wehtun oder blaue Flecken bekommen.

Oben: Bei den meisten Menschen geht das Essen schnell weiter. Unten, bei dir: Es kommt ganz langsam voran, wie eine Schnecke.

Was ist Gastroparese?

Dein Magen vermischt, was du isst, und schickt es dann weiter in deinen Bauch. Bei dir arbeitet er ganz langsam, wie eine Schnecke. Deshalb kannst du Bauchweh haben, dich übel fühlen oder schnell satt sein.

Am Morgen Nach der Schule Nach einer Pause

Deine Energie-Batterie

Dein Körper hat eine Batterie, wie ein Tablet. Deine ist nicht immer voll, nicht einmal am Morgen, und sie ist schneller leer: Laufen, Lernen oder Schmerzen verbrauchen Energie. Ausruhen lädt sie ein bisschen auf, aber nicht immer ganz. Das ist keine Faulheit! Wenn deine Batterie fast leer ist oder dir etwas wehtut, sag es einem Erwachsenen: deinen Eltern, deiner Lehrerin oder deinem Lehrer, der Schulkrankenschwester.

Straffe Bänder: Das Gelenk hält. Zu weiche Bänder: Das Gelenk kann herausspringen.

Warum springen meine Gelenke heraus?

Deine Knochen sind durch eine Art Gummiband verbunden: die Bänder. Bei EDS sind diese Gummibänder zu weich. Dein Gelenk bewegt sich zu viel und kann aus seiner Stelle rutschen und wieder zurückgehen: Das ist eine Ausrenkung, und sie tut weh. Die Physiotherapie hilft dir, deine Muskeln stärker zu machen, damit sie deine Gelenke besser halten.

Im Liegen: Das Blut ist überall, auch im Kopf. Im Stehen: Das Blut sackt in die Beine, der Kopf dreht sich und das Herz schlägt schnell.

Warum dreht sich mein Kopf, wenn ich aufstehe?

Wenn du aufstehst, sackt dein Blut gern in die Beine, wie Wasser am Boden einer Flasche. Für deinen Kopf bleibt weniger übrig: Er dreht sich, du siehst verschwommen oder dir wird heiß. Dein Herz schlägt ganz schnell, um das Blut wieder hochzupumpen. Steh langsam auf, trink regelmäßig Wasser und setz dich hin, sobald es anfängt.

Es ist nicht deine Schuld

Du hast nichts falsch gemacht, dass du krank bist. Und deine Krankheit ist nicht ansteckend: Deine Freunde können sie nicht bekommen, wenn sie mit dir spielen.

Es deinen Freunden erklären

Du kannst einfach sagen: „Mein Körper ist empfindlicher. Manchmal tut mir etwas weh und ich muss mich ausruhen. Das ist nicht ansteckend.“ Du entscheidest, mit wem du darüber sprichst.

Du bist viel mehr als deine Krankheit

Du hast Hobbys, Träume und jede Menge Ideen. Deine Krankheit gehört zu dir, aber sie sagt nicht alles darüber, wer du bist!

Für die Kleinsten (0-6 Jahre)

Sophies Geschichte (auf Französisch)

Eine Mitmach-Geschichte zum Lesen mit einem Erwachsenen: Sophie erklärt EDS und Gastroparese mit kleinen Spielen. Die Geschichte ist auf Französisch; drück auf „Écouter“, um sie vorlesen zu lassen.

Geschichte groß öffnen ↗ FR

Meine Hilfenkiste

Manche Kinder benutzen Hilfsmittel, damit sich ihr Körper wohler fühlt. Tippe auf eine Karte, um sie umzudrehen und herauszufinden, wofür sie ist!

Wie fühle ich mich heute?

Tippe auf das Wetter, das zu deinem Gefühl passt. Es gibt keine richtige oder falsche Antwort!

Sonnenschein: Mir geht es gut

Super! Genieß diesen schönen Tag. Denk trotzdem an Pausen, damit du Energie behältst.

Heiter bis wolkig: Es geht, ein bisschen müde

Es geht dir gut, aber deine Batterie ist nicht voll. Lass dir Zeit und ruh dich aus, wenn du es brauchst.

Wolken: nicht so toll

Heute ist kein toller Tag. Du kannst es einem Erwachsenen sagen, auch wenn du nicht genau erklären kannst, warum.

Regen: Mir tut etwas weh oder ich bin traurig

Du darfst Schmerzen haben und traurig sein. Sag es einem Erwachsenen: Er kann dir helfen, dich besser zu fühlen.

Gewitter: Es geht mir gar nicht gut

Geh sofort zu einem Erwachsenen und zeig ihm dieses Wetter. Um Hilfe zu bitten ist mutig!

Meine Spiele

Zwei Spiele, um Krankheiten zu verstehen, die man nicht sieht, und zu lernen, wie man Freunden hilft.

Von 4 bis 10 Jahren, mit einem Erwachsenen

Alle verschieden, alle Freunde (auf Französisch)

Im Park warten sechs Kinder auf dich. Manche Behinderungen sieht man, andere gar nicht. Tippe jedes Kind an, um es kennenzulernen und zu lernen, wie du helfen kannst.

Spiel groß öffnen ↗ FR

Von 6 bis 14 Jahren, allein oder in der Klasse

Sophies 10 Löffel (auf Französisch)

Sophie hat 10 Löffel Energie für ihren ganzen Tag. Jede Entscheidung kostet sie etwas: Hilf ihr, bis zum Abend durchzuhalten, und verstehe, warum man Müdigkeit nicht sieht.

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Die anderen Bereiche

Ich bin Elternteil

Anzeichen erkennen, Ansprechpartner finden, Schule, Unterstützung.

Elternbereich

Ich bin Jugendliche·r

Deine Behandlung, Schule, Freunde, deine Stimmung.

Jugendbereich

Für deine Großeltern

Ein Kit mit Spielen, damit sie deine Krankheit verstehen (auf Französisch).

Das Großeltern-Kit