Trova qui i centri specializzati della rete francese per la SED non vascolare, per orientarti nel tuo percorso di cura.
Le sindromi di Ehlers-Danlos non vascolari (SED-NV) fanno parte della rete della filiera sanitaria per le malattie rare OSCAR ↗. La rete comprende Centri di riferimento per le malattie rare (CRMR) e Centri di competenza per le malattie rare (CCMR).
Centri con un’esperienza di secondo livello, che partecipano in particolare al coordinamento della rete, alla ricerca, all’insegnamento e alla formazione.
Strutture che offrono una presa in carico specialistica di prossimità, in collegamento con i centri di riferimento.
L’inserimento in questo elenco indica l’appartenenza alla rete identificata dalla filiera OSCAR e non costituisce una raccomandazione medica. Tempi di attesa, criteri geografici, capacità di accoglienza e modalità di appuntamento possono cambiare rapidamente: verifica sempre le informazioni con il centro prima di qualsiasi passo.
Informazioni verificate il 27/08/2026 · elenco dei centri confrontato con l’elenco ufficiale OSCAR ↗ l’11/10/2026.
La SED vascolare non rientra in questa rete, ma nella rete francese per le malattie vascolari rare FAVA-Multi, che dispone di propri centri esperti. Parlane presto con il tuo medico. In caso di dolore improvviso e intenso, chiama i soccorsi (15 o 112 in Francia).
Ogni centro ha le proprie modalità, ma la procedura segue in genere le stesse tappe.
La richiesta passa in genere dal medico di base o da uno specialista, che scrive una lettera spiegando i tuoi sintomi e il motivo della richiesta.
Lettera medica, referti di visite ed esami, terapie, storia familiare: raccogli tutto in un unico invio.
In base alla tua età e a dove vivi. Verifica la sua procedura (lettera, e-mail, piattaforma online) sulla sua scheda qui sotto o sulla sua pagina OSCAR.
Annota la data di invio. I tempi possono essere lunghi: puoi tranquillamente sollecitare con garbo il centro dopo qualche mese.
Non serve un appuntamento in un centro per essere curati: il tuo medico di base e altri professionisti sanitari possono già seguirti. Prepara anche le tue visite per sfruttarle al meglio.
Clicca su una città della mappa o usa i filtri per mostrare i centri che ti interessano.
Hôpital Raymond-Poincaré (AP-HP)
Pazienti: Adulti
Hôpital Necker-Enfants malades (AP-HP)
Pazienti: Bambini / ragazzi
Verifica assolutamente la procedura prima di qualsiasi richiesta.
Vedi la pagina OSCAR ↗CHU Estaing
Pazienti: Bambini e adulti
SSR Les Capucins
Pazienti: Bambini / ragazzi
CHU Caen, reparto di genetica
Pazienti: Adulti
CHU Caen, chirurgia ortopedica pediatrica
Pazienti: Bambini / ragazzi
Hôpital Pierre Swynghedauw (CHU de Lille)
Pazienti: Adulti
Centre médico-chirurgical de réadaptation des Massues (Croce Rossa francese)
Pazienti: Adulti
Hôpital de la Timone (AP-HM), medicina interna
Pazienti: Bambini e adulti
Verifica assolutamente la procedura prima di qualsiasi richiesta.
Vedi la pagina OSCAR ↗CHU Montpellier — Hôpital Arnaud de Villeneuve
Pazienti: Bambini e adulti
Verifica assolutamente la procedura prima di qualsiasi richiesta.
Vedi la pagina OSCAR ↗CHU Nancy — Hôpital de Brabois, medicina interna
Pazienti: Adulti (bambini / ragazzi: da confermare)
CH Perpignan — USSAP, PSR Bouffard-Vercelli
Pazienti: Bambini e adulti
CHU La Milétrie, reumatologia
Pazienti: Adulti
CHU La Milétrie, genetica
Pazienti: Bambini / ragazzi
Centre Paul Dottin (ASEI), vicino a Tolosa
Pazienti: Bambini / ragazzi
CHU de La Réunion — Site Sud
Pazienti: Bambini e adulti
Hôpital Clocheville (CHRU de Tours)
Pazienti: Bambini / ragazzi
Verifica assolutamente la procedura prima di qualsiasi richiesta.
Vedi la pagina OSCAR ↗Le schede pratiche e gli altri contenuti dell’associazione.
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