Trouvez ici les centres spécialisés du réseau SED-NV, pour vous orienter dans votre parcours de soins.
Les syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires (SED-NV) sont intégrés au réseau de la filière de santé maladies rares OSCAR ↗. Le réseau comprend des Centres de référence Maladies Rares (CRMR) et des Centres de compétence Maladies Rares (CCMR).
Centres disposant d’une expertise de recours et participant notamment à la coordination du réseau, à la recherche, à l’enseignement et à la formation.
Structures permettant une prise en charge spécialisée de proximité, en lien avec les centres de référence.
L’inscription dans cet annuaire indique l’appartenance au réseau identifié par la filière OSCAR et ne constitue pas une recommandation médicale. Les délais, critères géographiques, capacités d’accueil et modalités de rendez-vous peuvent évoluer rapidement : vérifiez toujours les informations auprès du centre avant toute démarche.
Informations vérifiées le 27/08/2026 · liste des centres comparée à l’annuaire officiel OSCAR ↗ le 11/10/2026.
Le SED vasculaire ne relève pas de ce réseau, mais de la filière des maladies vasculaires rares FAVA-Multi, qui dispose de ses propres centres experts. Parlez-en vite à votre médecin. En cas de douleur brutale et intense, appelez le 15.
Chaque centre a ses propres modalités, mais la démarche suit en général les mêmes étapes.
La demande passe en général par votre médecin traitant ou un spécialiste, qui rédige un courrier expliquant vos symptômes et la raison de la demande.
Courrier médical, comptes rendus de consultations et d’examens, traitements, antécédents familiaux : rassemblez-les dans un seul envoi.
Selon votre âge et votre lieu de vie. Vérifiez sa procédure (courrier, e-mail, plateforme en ligne) sur sa carte ci-dessous ou sur sa fiche OSCAR.
Notez la date d’envoi. Les délais peuvent être longs : vous pouvez tout à fait relancer poliment le centre après quelques mois.
Un rendez-vous en centre n’est pas nécessaire pour être soigné : votre médecin traitant et d’autres professionnels de santé peuvent déjà vous suivre. Préparez aussi vos consultations pour en tirer le meilleur.
Cliquez sur une ville de la carte ou utilisez les filtres pour afficher les centres qui vous concernent.
Hôpital Raymond-Poincaré (AP-HP)
Public : Adultes
Hôpital Necker-Enfants malades (AP-HP)
Public : Enfants / ados
Vérifiez impérativement la procédure avant toute demande.
Voir la fiche OSCAR ↗CHU Estaing
Public : Enfants et adultes
SSR Les Capucins
Public : Enfants / ados
CHU Caen, service de génétique
Public : Adultes
CHU Caen, chirurgie pédiatrique orthopédique
Public : Enfants / ados
Hôpital Pierre Swynghedauw (CHU de Lille)
Public : Adultes
Centre médico-chirurgical de réadaptation des Massues (Croix-Rouge)
Public : Adultes
Hôpital de la Timone (AP-HM), médecine interne
Public : Enfants et adultes
Vérifiez impérativement la procédure avant toute demande.
Voir la fiche OSCAR ↗CHU Montpellier — Hôpital Arnaud de Villeneuve
Public : Enfants et adultes
Vérifiez impérativement la procédure avant toute demande.
Voir la fiche OSCAR ↗CHU Nancy — Hôpital de Brabois, médecine interne
Public : Adultes (enfants / ados : à confirmer)
CH Perpignan — USSAP, PSR Bouffard-Vercelli
Public : Enfants et adultes
CHU La Milétrie, rhumatologie
Public : Adultes
CHU La Milétrie, génétique
Public : Enfants / ados
Centre Paul Dottin (ASEI), près de Toulouse
Public : Enfants / ados
CHU de La Réunion — Site Sud
Public : Enfants et adultes
Hôpital Clocheville (CHRU de Tours)
Public : Enfants / ados
Vérifiez impérativement la procédure avant toute demande.
Voir la fiche OSCAR ↗Les fiches pratiques et les autres contenus de l'association.
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