Vivre avec le SED et se soigner

Une prise en charge sur mesure

Le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) des SED non vasculaires fixe quatre objectifs : stabiliser ou ralentir l’évolution, prévenir les complications, améliorer la qualité de vie et favoriser la vie scolaire ou professionnelle.

Chaque type de SED n’expose pas aux mêmes complications, et les symptômes varient beaucoup d’une personne à l’autre : la prise en charge se construit donc au cas par cas, avec plusieurs professionnels de santé.

Deux symptômes à prendre au sérieux

La douleur peut toucher les articulations et les muscles, mais aussi le ventre, le bassin ou la tête. Le PNDS recommande une approche multidisciplinaire qui associe médicaments, rééducation et soutien psychologique, pour agir sur les causes et sur le ressenti de la douleur.

La fatigue a souvent plusieurs causes : muscles, proprioception, dysautonomie, douleur. Il faut rechercher et traiter ce qui peut l’aggraver : anémie, carences, effets de médicaments, troubles du sommeil, allergies ou problème de thyroïde.

Signalez toujours votre SED

Avant une intervention, des soins dentaires, une anesthésie ou un accouchement, informez les équipes de votre SED. Lorsque la peau est fragile, le PNDS recommande par exemple des sutures sans tension, avec des fils laissés plus longtemps (environ 15 jours) et retirés progressivement.

Anesthésie locale : de nombreuses personnes ayant un SED, en particulier hypermobile, rapportent que les anesthésies locales (chez le dentiste, pour une petite intervention) agissent moins bien, moins longtemps ou plus lentement. Prévenez le soignant à l’avance : il pourra adapter la dose, la technique ou le temps d’attente.

Côté démarches, selon votre situation, votre médecin peut demander une prise en charge en affection de longue durée (ALD), et la MDPH peut accorder des aides et des aménagements. Vos droits et démarches

Une maladie qui peut varier d’un jour à l’autre

Le SED peut affecter de nombreux aspects du quotidien : douleurs, fatigue, stabilité articulaire, sommeil, digestion, concentration ou capacité à réaliser certaines activités.

Ces difficultés varient aussi en intensité : ce qui est possible un jour peut demander beaucoup plus d’énergie le lendemain.

Plutôt qu’une routine rigide, il s’agit d’apprendre à observer son fonctionnement et d’adapter peu à peu son organisation.

Une activité adaptée à la personne

L’activité physique peut faire partie de la prise en charge, notamment pour maintenir la fonction et limiter le déconditionnement. Mais la quantité, le type et la progression doivent être adaptés à la personne.

Un simple « faites plus de sport » ne suffit pas quand la douleur, l’instabilité ou la fatigue limitent déjà les activités.

Un professionnel connaissant l’hypermobilité peut aider à construire un programme adapté, progressif et réaliste.

La maladie ne devrait pas isoler

Une maladie chronique peut rendre certaines sorties ou activités plus difficiles, et les contacts avec les autres se réduisent parfois peu à peu.

Adapter une activité est parfois plus réaliste que l’annuler : réduire sa durée, prévoir un endroit où s’asseoir, choisir un horaire plus adapté ou simplement prévenir qu’un départ anticipé reste possible.

Échanger avec des personnes qui vivent des difficultés similaires aide aussi à rompre l’isolement.

C’est tout le sens des rencontres de l’association et du Passeport n’Cie : se retrouver en vrai, à son rythme.