Aménagements du quotidien
Repères visuels, environnement sensoriel adapté, temps de pause, outils d’organisation : de petites adaptations font souvent une grande différence.
Deux troubles du neurodéveloppement, différents mais souvent associés, présents dès l’enfance et tout au long de la vie, avec des besoins très différents d’une personne à l’autre.
Dans les troubles du neurodéveloppement, le cerveau se développe et fonctionne d’une manière particulière dès l’enfance. Le trouble du spectre de l’autisme et le TDAH en font partie. Ils sont distincts, mais une même personne peut avoir les deux.
Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) se manifeste dans deux grands domaines : la communication et les interactions sociales, et des comportements, intérêts ou activités répétitifs ou restreints, souvent avec des particularités sensorielles. Il concerne environ une personne sur cent.
Le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) associe des difficultés d’attention, et parfois une agitation et une impulsivité. Il concerne environ 5 % des enfants et persiste souvent à l’âge adulte.
On parle de « spectre » car les situations sont très diverses : certaines personnes autistes vivent de façon autonome, d’autres ont besoin d’un accompagnement important au quotidien. Voici des particularités fréquentes, plus ou moins marquées.
Difficultés à décoder les sous-entendus, les expressions du visage ou les règles sociales implicites.
Les routines rassurent, et les changements imprévus peuvent être source d’anxiété.
Des centres d’intérêt intenses, souvent source d’expertise et de plaisir.
Une sensibilité très forte ou au contraire faible aux bruits, lumières, textures, odeurs ou au toucher.
S’adapter en permanence fatigue. Une surcharge peut mener à un besoin de retrait ou à une crise.
Beaucoup de personnes, notamment des filles et des femmes, masquent leurs difficultés, ce qui retarde souvent le diagnostic.
Le TDAH peut prendre une forme surtout inattentive, surtout hyperactive et impulsive, ou mixte. Les difficultés sont présentes depuis l’enfance et se retrouvent dans plusieurs domaines de la vie : école, travail, maison, relations.
Difficulté à rester concentré, oublis, objets perdus, tâches commencées mais non terminées.
Besoin de bouger, difficulté à rester assis ; chez l’adulte, plutôt une agitation intérieure.
Agir ou parler avant de réfléchir, difficulté à attendre son tour.
Des émotions intenses et difficiles à réguler, une grande sensibilité à la critique.
Gérer le temps, planifier et s’organiser demande beaucoup d’efforts et fatigue.
Les filles et les femmes, souvent moins agitées, sont fréquemment diagnostiquées tard, parfois à l’âge adulte.
Chez l’enfant, les premiers signes peuvent être repérés par les parents, l’école ou le médecin. Le médecin peut orienter vers une évaluation spécialisée, notamment via les plateformes de coordination et d’orientation des troubles du neurodéveloppement.
Pour l’autisme chez l’adulte, le diagnostic est souvent posé tardivement. Il passe par un psychiatre ou une équipe formée à l’autisme ; les Centres Ressources Autisme (CRA) interviennent pour les situations complexes.
Pour le TDAH, le diagnostic est posé par un médecin formé (pédiatre, pédopsychiatre, neurologue ou psychiatre), à partir d’entretiens, de questionnaires et de l’histoire depuis l’enfance, en vérifiant que les difficultés se retrouvent dans plusieurs lieux de vie.
Dans les deux cas, d’autres causes doivent être écartées : troubles du sommeil, anxiété, problème d’audition ou de vision, mais aussi la fatigue et la douleur chroniques.
L’accompagnement se construit avec la personne et ses proches, selon ses besoins, ses forces et ses envies.
Repères visuels, environnement sensoriel adapté, temps de pause, outils d’organisation : de petites adaptations font souvent une grande différence.
Orthophonie, psychomotricité, ergothérapie, accompagnement éducatif ou psychologique, selon les besoins.
Pour le TDAH : information sur le trouble (psychoéducation), programmes pour les parents et thérapies cognitives et comportementales.
Pour le TDAH, un traitement peut être proposé et suivi par un médecin spécialiste, en complément des autres aides. Si vous avez aussi un POTS ou un trouble cardiaque, signalez-le au médecin : certains traitements peuvent accélérer le cœur. Il n’existe pas de médicament qui traite l’autisme lui-même.
La MDPH peut accorder des aides : accompagnant à l’école, aménagements d’examens, reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé…
Droits et démarchesTroubles du sommeil, anxiété ou troubles digestifs sont fréquents chez les personnes autistes ou ayant un TDAH et méritent d’être pris en charge.
Plusieurs études, dont une grande étude suédoise menée sur l’ensemble de la population (2016), ont observé que l’autisme et le TDAH sont plus fréquents chez les personnes ayant un syndrome d’Ehlers-Danlos ou une hypermobilité, et chez leurs proches.
Les raisons de ce lien sont encore à l’étude. Les professionnels qui suivent une personne ayant un SED ont donc intérêt à penser aussi à ces particularités, et inversement. La fatigue, la douleur ou une dysautonomie peuvent aussi gêner la concentration : il faut en tenir compte avant de conclure à un TDAH.
Cette page s’appuie sur des sources officielles françaises et sur la recherche scientifique.
Le contenu de cette page est proposé à titre informatif. Il ne remplace ni une consultation, ni un diagnostic, ni les conseils personnalisés d’un professionnel de santé.
SED Gastroparésie N’Cie permet aux personnes concernées, aux proches et aux aidants d’échanger, de partager leurs expériences et de ne pas rester seuls.