Bambini & ragazzi

L’angolo dei bambini tutto per te

Hai tra 6 e 12 anni? Qui ti spieghiamo la tua malattia con parole semplici. Puoi leggere da solo o con un adulto.

Capire la mia malattia

Una colla normale: tutto sta insieme. La tua colla: elastica come una gomma da masticare.

Che cos’è la SED?

Il tuo corpo sta insieme grazie a una specie di colla, che si chiama collagene. Nel tuo corpo, questa colla è più elastica che negli altri. Per questo sei molto flessibile, e puoi farti male o riempirti di lividi più facilmente.

In alto: nella maggior parte delle persone, il pasto passa in fretta. In basso, da te: avanza piano piano, come una lumaca.

Che cos’è la gastroparesi?

Il tuo stomaco mescola quello che mangi, poi lo manda più avanti nella pancia. Nel tuo corpo lavora al rallentatore, come una lumaca. Così puoi avere mal di pancia, avere voglia di vomitare o sentirti pieno molto presto.

La mattina Dopo la scuola Dopo una pausa

La tua batteria di energia

Il tuo corpo ha una batteria, come un tablet. La tua non è sempre carica, nemmeno la mattina, e si scarica più in fretta: camminare, imparare o avere male consuma energia. Il riposo la ricarica un po’, ma non sempre del tutto. Non è pigrizia! Quando la tua batteria è quasi scarica o hai male, dillo a un adulto: i tuoi genitori, la tua maestra o il tuo maestro, l’infermiera della scuola.

Legamenti ben tesi: l’articolazione tiene. Legamenti troppo elastici: l’articolazione può uscire di posto.

Perché le mie articolazioni escono di posto?

Le tue ossa sono collegate da una specie di elastici: i legamenti. Con la SED, questi elastici sono troppo morbidi. La tua articolazione si muove troppo e può uscire di posto, poi tornare: è una lussazione, e fa male. Il fisioterapista ti aiuta a rendere i muscoli più forti per tenere meglio le articolazioni.

Sdraiato: il sangue va dappertutto, anche nella testa. In piedi: il sangue scende nelle gambe, la testa gira e il cuore batte forte.

Perché mi gira la testa quando mi alzo?

Quando ti alzi, il tuo sangue tende a scendere nelle gambe, come l’acqua sul fondo di una bottiglia. Ne resta meno per la testa: gira, vedi sfocato o hai caldo. Il tuo cuore batte molto forte per far risalire il sangue. Alzati piano, bevi acqua regolarmente e siediti appena comincia.

Non è colpa tua

Non hai fatto niente di male per essere malato. E la tua malattia non è contagiosa: i tuoi amici non possono prenderla giocando con te.

Spiegarlo agli amici

Puoi dire semplicemente: «Il mio corpo è più fragile. A volte ho male e devo riposarmi. Non è contagioso.» Sei tu a scegliere con chi parlarne.

Sei molto più della tua malattia

Hai passioni, sogni e tantissime idee. La tua malattia fa parte di te, ma non dice tutto quello che sei!

Per i più piccoli (0-6 anni)

La storia di Sophie (in francese)

Una storia interattiva da leggere con un adulto: Sophie spiega la SED e la gastroparesi con piccoli giochi. La storia è in francese; premi «Écouter» per ascoltarla.

Apri la storia a schermo intero ↗ FR

La mia scatola degli aiuti

Alcuni bambini usano degli aiuti perché il loro corpo stia più comodo. Tocca una carta per girarla e scoprire a cosa serve!

Come mi sento oggi?

Tocca il meteo che somiglia a quello che senti. Non c’è una risposta giusta o sbagliata!

Bel sole: mi sento bene

Fantastico! Goditi questa bella giornata. Ricordati comunque di fare delle pause per conservare energia.

Schiarita: va bene, sono un po’ stanco

Va bene, ma la tua batteria non è carica. Prenditi il tuo tempo e riposati quando ne hai bisogno.

Nuvole: non molto bene

Non è una bella giornata. Puoi dirlo a un adulto, anche se non sai bene spiegare perché.

Pioggia: ho male o sono triste

Hai il diritto di avere male e di essere triste. Dillo a un adulto: potrà aiutarti a stare meglio.

Temporale: non va per niente bene

Vai subito da un adulto e mostragli questo meteo. Chiedere aiuto è coraggioso!

I miei giochi

Due giochi per capire le malattie che non si vedono e imparare ad aiutare gli amici.

Dai 4 ai 10 anni, con un adulto

Tutti diversi, tutti amici (in francese)

Nel parco ti aspettano sei bambini. Alcune disabilità si vedono, altre per niente. Tocca ogni bambino per scoprirlo e imparare ad aiutarlo.

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Dai 6 ai 14 anni, da solo o in classe

I 10 cucchiai di Sophie (in francese)

Sophie ha 10 cucchiai di energia per tutta la giornata. Ogni scelta gliene costa qualcuno: aiutala ad arrivare fino a sera e scopri perché la stanchezza non si vede.

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