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Diversi centri SED accolgono bambini e ragazzi: Parigi (Necker), Angers, Caen, Poitiers, Tours, Ramonville vicino a Tolosa, oltre a Clermont-Ferrand, Marsiglia, Montpellier, Perpignan e La Riunione, che ricevono bambini e adulti.
I centri SED
Bambini & ragazzi
Spazio genitori accompagnare il proprio figlio
Punti di riferimento per riconoscere i segnali, trovare gli interlocutori giusti e organizzare la vita a scuola e a casa.
Quando parlarne al medico?
I bambini sono naturalmente più flessibili degli adulti: una grande flessibilità, da sola, non ha nulla di preoccupante. Sono soprattutto i segnali che disturbano la vita del bambino, e che si ripetono, a meritare di essere segnalati al pediatra o al medico di famiglia:
- distorsioni, lussazioni o articolazioni che « escono » ripetutamente;
- dolori frequenti che limitano il gioco, lo sport o la scuola;
- una stanchezza insolita, che non passa con il riposo;
- lividi facili, pelle molto sottile o cicatrici che si allargano;
- nausea, vomito, stitichezza o mal di pancia che durano, oppure un bambino che non cresce o non prende peso come previsto;
- malesseri o vertigini in posizione eretta.
A chi rivolgersi?
Il pediatra o il medico di famiglia resta il primo interlocutore: coordina e orienta verso gli specialisti se necessario.
Disturbi digestivi
Un gastroenterologo pediatra esamina il vomito, lo svuotamento dello stomaco e il transito. Le forme gravi, come la pseudo-ostruzione intestinale, sono seguite nei centri della rete FIMATHO.
La gastroparesiMalesseri in piedi
Il POTS compare spesso durante l’adolescenza. Tra i 12 e i 19 anni si considera un aumento del battito di almeno 40 battiti al minuto in posizione eretta. Un cardiologo o un neurologo pediatra può confermare la diagnosi.
Il POTSAutismo e ADHD
Sono più frequenti nelle persone con SED o ipermobilità. Per un bambino, il medico può orientare verso una piattaforma di coordinamento e orientamento per i disturbi del neurosviluppo.
Autismo e ADHDDolore
Un bambino può minimizzare il dolore o esprimerlo in altro modo (chiudersi, rifiutare un’attività). In molti ospedali esistono ambulatori specializzati nel dolore del bambino.
Riabilitazione
Fisioterapia, terapia occupazionale o psicomotricità aiutano a stabilizzare le articolazioni, a conoscere meglio il proprio corpo e a mantenere fiducia nel movimento.
Vivere con la SED e curarsi
Questi dispositivi riguardano la Francia. In un altro paese, rivolgiti alla scuola o scrivici per trovare l’interlocutore giusto.A scuola sono possibili degli adattamenti
L’obiettivo: che la malattia pesi il meno possibile sull’apprendimento e sulla vita di classe. Esistono diversi dispositivi, secondo i bisogni.
PAI
Il PAI (progetto di accoglienza individualizzato) è redatto con il medico scolastico, su richiesta della famiglia, senza passare dalla MDPH. Precisa le terapie, i bisogni alimentari e cosa fare in caso di malessere o di crisi.
Per saperne di più ↗PPS e AESH
Il PPS (progetto personalizzato di scolarizzazione), deciso dalla MDPH, può prevedere un accompagnatore (AESH), materiale adattato (per esempio un computer) o un trasporto scolastico.
Per saperne di più ↗PAP
Per l’ADHD o i disturbi dell’apprendimento, il PAP (piano di accompagnamento personalizzato) organizza adattamenti didattici, senza passare dalla MDPH.
Per saperne di più ↗Esami
Per il brevet, il bac o i concorsi: tempo supplementare, pause, aula separata, computer… La richiesta si fa al medico designato, il prima possibile durante l’anno.
Sport a scuola
Piuttosto che un esonero totale, un certificato di inidoneità parziale permette spesso di adattare l’educazione fisica: evitare salti o contatti, ridurre la durata, mantenere un posto nel gruppo.
Assenze lunghe
In caso di ricovero o di assenze ripetute, l’APADHE permette lezioni a domicilio o in ospedale. In alcune situazioni è possibile anche l’insegnamento a distanza (CNED).
Per saperne di più ↗Trovare il proprio ritmo
Muoversi, ma in modo adattato
L’attività fisica resta benefica. Il protocollo nazionale consiglia di evitare la competizione, i carichi pesanti e gli sport di contatto o con cambi di direzione, e di preferire un’attività regolare e seguita (nuoto, bicicletta, camminata…).
Mangiare e crescere
Con una gastroparesi o disturbi digestivi, peso e altezza sono seguiti da vicino. Un dietista aiuta ad adattare i pasti; a volte è necessaria una nutrizione tramite sonda per proteggere la crescita.
AlimentazioneGestire l’energia
Le giornate di scuola stancano. Prevedere momenti tranquilli, distribuire le attività e accettare i giorni « no » aiuta a evitare l’esaurimento.
Gestire la propria energiaFratelli e sorelle
Possono sentirsi messi da parte o preoccupati. Spiegare loro la malattia in modo semplice e riservare loro dei momenti tutti per sé conta molto.
Non siete soli
Visite mediche, esami, rapporti con la scuola: accompagnare un bambino malato richiede molta energia. Credere a ciò che dice tuo figlio, tenere traccia dei suoi sintomi e preparare insieme le visite lo aiuta a sentirsi ascoltato.
- AEEH: un’indennità per far fronte alle spese legate alla disabilità di un figlio di meno di 20 anni, da richiedere alla MDPH. Per saperne di più ↗
- AJPP: l’indennità giornaliera di presenza parentale permette di smettere di lavorare per occuparsi di un figlio gravemente malato (fino a 22 giorni al mese), da richiedere alla CAF o alla MSA. Per saperne di più ↗
Le domande che si pongono i genitori
Bisogna dire a mio figlio il nome della sua malattia?
Sì, con parole adatte alla sua età. Un bambino che non sa cosa ha spesso immagina il peggio, o pensa che sia colpa sua. Il nostro angolo dei bambini, scritto per loro, può aiutarvi a spiegarglielo.
La mia malattia può trasmettersi a mio figlio?
Alcuni SED si trasmettono in famiglia, altri no: dipende dal tipo. Un genetista può spiegarvi i rischi e proporre, se necessario, un test genetico.
La scuola non prende sul serio la malattia. Cosa fare?
Chiedete un appuntamento con il medico o l’infermiere scolastico, portate una lettera del medico che segue vostro figlio e chiedete l’attivazione di un PAI. La nostra scheda scuola può anche essere consegnata agli insegnanti.
Se la situazione resta bloccata, scriveteci: possiamo aiutarvi a trovare gli interlocutori giusti.
Mio figlio può continuare a fare sport?
Sì, ed è persino consigliato, scegliendo un’attività dolce e regolare. Parlatene con il medico e il fisioterapista, che possono consigliare gli sport più adatti.
Mi sento sopraffatto/a. A chi rivolgermi?
È normale sentirsi esausti a volte. Maladies Rares Info Services (Francia) vi ascolta gratuitamente al 0 800 40 40 43, e i nostri incontri permettono di confrontarsi con altri genitori che vivono la stessa cosa.
Informazione importante
Questa pagina offre indicazioni generali. Non sostituisce il parere del pediatra o degli specialisti che seguono tuo figlio, né quello del medico scolastico o della MDPH.
Genitori, ragazzi: parliamone
Altre famiglie vivono la stessa cosa. I nostri incontri sono aperti ai soci e ai loro cari: un buon modo per condividere consigli ed esperienze.